Thomas begyndte sit liv ved en normal graviditet. Men da han ikke kunne komme ud og fostervandet ikke så ”godt” ud, ble Thomas tatt ved akut keisersnitt i september 1999. Alle tests viste at han var en sund og rask dreng.  

Men så var det en periode med feber kramper. Disse blev klaret med Panodiler. Derefter var det flere øre problemer. 2 dren og det 3. på vej! Før sidste operation ble zoneterapi prøvet og dette fungerede over all forventning og Thomas undgik således dreng igen.  

 

Thomas blev ammet uden problemer de første 4 måneder af sit liv. Derefter gik han over til normal kost. Dette voldet ikke problemer før han skulle begynde at ”tygge” maden. Det viste sig at han ikke ville spise ting som var hårde! Dette har han stadigvæk problemer med, med mindre det er slik! 

 

Inden Thomas var 6 måneder blev vi klar over at han ikke var som de andre. Han havde fysiske problemer med at holde hovedet etc. og han reagerede ikke som andre børn på leg og anden stimulering. Sundhedsplejersken var bekymret og kommunens fysioterapeut blev sat på sagen. Det blev konstaterede at Thomas havde problemer med sine reflekser. Han slog sig ikke for når han faldt, etc. Han pludrede heller ikke. Boel testen sagde også at han ikke reagerede som han skulle. Nu gik den fysiske balance træning i gang her hjemme.  

 

Første gang på Børneklinikken var da han var 1 år. Hun som var talepædagog og fysioterapeut der inde konstaterede at Thomas havde store vanskeligheder og vi fik rigtig god hjælp til at sætte i gang ”hjælpe” systemet i børnehaven. 

 

Thomas fik støtte i børnehaven for at støtte ham i hans fysiske udvikling. Nu gik han, men med hjelm da hans balance var meget svær og hans faldreflekser var meget svage. Yderligere blev der sat en talepædagog på sagen. Hun kom en gang om ugen, men resultaterne udeblev. Børnehaven sagde stop, de bad om at Thomas skulle flyttes til en specialinstitution med mere kompetence.  

 

Børneklinikken i København støttede op om denne beslutning. Thomas kom i en gruppe på 8 børn hvor han fik individuel fysioterapi 2 gange om ugen og talepædagog 1 gang om ugen. Stadig var Thomas dårlig grov og fin motorisk. Han kunne gå, men havde meget svært ved at løbe, krabbe, krybe. Og finmotorisk var han uden de store færdigheder.  

 

Fra Thomas var ca. 1,5 år har han kunnet sige ca. 10 ord. Men dette ordforråd udviklet sig ikke. Han savlet meget og han ville ikke samarbejde med talepædagogerne. Ikke ville han være med i fællesaktiviteter i børnehaven. Han ville helst holde sig for sig selv uden kontakt til andre børn.

 

Januar 2003 blev vendepunktet for Thomas. Vi fik besked fra børnehaven at vi skulle regne med at Thomas ville tilbringe resten af sit liv på institution og at det offentlige hverken kendte hans diagnose eller havde et behandlingstilbud til ham. Familien gik i chok! 

På dette tidspunkt havde Thomas sporadiske absanser i øjnene og rykninger i kroppen.

 

Hans mentale tilstand var tilbagetrukket og kun lidt samarbejdsvillig. Hans færdighedsniveau var f.eks. således at han kunne koncentrere sig i max. 3-5 minutter og han kunne kun lave simple puslespil med 4 brikker (påført en dup). Og disse brikker skulle det være megen plads til i bredte for at han skulle kunne løse opgaven.  

 

Vi startede i februar med daglig at sidde sammen med Thomas og lave puslespil og andre opgaver. Efter under en måneds træning var Thomas i stand til at koncentrere sig i over 1 time og han kunne fint klare vanlige puslespil med 36 brikker. Thomas var rigtig glad for denne individuelle træning med mor. Han strålede og gjorde tegn til at vi skulle træne. Vi forstod at denne dreng var i stand til at udvikle sig og at han havde en stor interesse hvis han bare fik lidt hjælp. 

 

Mor gik på Glenn Doman kursus i februar. Dette var en ”dør åbner” for familien. Frustrationer om at ikke have et ”håb” blev vendt til at alt kan lade sig gøre hvis vi bare fulgte et specielt træningsprogram således at hjernen kunne få lidt ekstra stimulering.  

 

Vi gik i gang med krybe, kravle og gå træning. Vi gik og gik og gik! Vi lavet baner for å komme ned å kravle. Vi købte udstyr som f.eks. speciel rutsche bane for at ikke Thomas skulle falde ud. Vi benyttes os af Legeteket som havde et bredt udvalg af udstyr som vi kunne få låne. Thomas trænet nu minimum 3 timer hver dag. Dette var en kombination af fysisk såvel som mental træning. Han gik halv tid i børnehaven. Desværre ville ikke børnehaven støtte op om Doman træningen således at dette kunne være et komplet program.  

 

Men vi fik resultater! Thomas blev glad. Han blev meget bedre motorisk og hans evne til at løse og deltage i spil etc. blev væsentlig forbedret. Dette blev bekræftet da han tog en test hos kommunens psykolog som viste at han var over alderssvarende i rubrikken perception.  

 

Vi læste meget i denne periode og i den forbindelse var det flere kilder som anbefalede massage. Vi gik i gang med at massere Thomas i hænder, på fødder og ryg. Dette mener vi har resulteret i en bedre fin motorik. Vi masser fortsat Thomas hver dag på fødder og hænder. Han er i dag, september 2005, finmotorisk aldersvarende og tegner de flotteste tegninger.  

 

Thomas har trukket skeft og virket stiv i hele den ene siden. Hele hans hofte sat fastlåst og han har haft stiv nakke og skuldre. Dette blev rettet op ved hjælp af flere behandlinger hos kiropraktorer i Norge og Danmark. Han er stadig stram i nakken og skuldre så dette må vi behandle med jævne mellemrum. I dag er Thomas's fysik og balance ikke helt aldersvarende, men næsten.  

Thomas havde haft talepædagog i børnehavn en gang om ugen og vi havde yderligere betalt en privat talepædagog for at undervise Thomas 3 gange om ugen. Men intet hjalp!

Denne intensive talepædagogiske træning havde foregået siden foråret 2003. På dette tidspunkt havde Thomas stadig kun de 10 ord og meget svære mundmotoriske problemer.

 

Den privat talepædagog havde i maj 2003 indstillet Thomas til amtets sprogskole, men vi havde fået afslag fra Hørsholm kommune. Dette afslag blev anket og resultatet var at Undervisningsministeriet fastholdt Hørsholm kommunes beslutning på den baggrund af at Thomas var for god til sprogtræning. Kommunen grinede og sagde at Thomas var for dårlig til at modtage undervisningstilbudet i amtet.  

Thomas blev testet af Talecenteret i Frederiksborg Amt i november 2003 og der blev det konstateret at Thomas var for dårlig mentalt og mundmotorisk til at kunne få sprogundervisning i amtet.

 

Helt siden Thomas blev født har han gået til fysioterapi svømning. Han har også gået til gymnastik og fysioterapi ridning. Vi har også prøvet kraniosakral terapi som gave Thomas en mere rolig søvn. Tidligere havde han vågnet mindst 2-3 dage om natten. Efter kraniosakral behandlingen har han haft en meget roligere søvn rytme. Men dette må følges op for at have en langvarig effekt.  

 

Fra august 2003 har Thomas gået til Rudolf Steiner ordformer (talepædagog) Merete Nielsen. Hun fik Thomas til at starte at lege. Og hun fik ham til at starte at synge. Thomas har været rigtig glad for de 2 gange om ugen han har været hos Merete. Dette har været en anderledes sprogtræning som gav Thomas mod til at bruge lyd i legen.  

 

Vi havde endnu ingen diagnose. Hillerød sygehus mente at Thomas havde epilepsi. Vi var i tvivl og tog Thomas med til Norge på privat hospital. Der sagde de at 30% af alle børnene i Norge havde det samme unormale EEG som Thomas så der ville de ikke på basis af de nuværende test sige at Thomas havde epilepsi. Efter et slagsmål med Hillerød sygehus om Thomas havde diagnosen eller ej, så fik henvisning fra vores primær læge til Epilepsi sygehus Dianalund. Her var vi indlagt i 2 uger i februar 2004. Resultatet var at Thomas ikke havde epilepsi, men at de ikke kunne sige hvad det så var.  

 

Vores private talepædagog sagde i januar 2004 at hun ikke kunne gøre mere for Thomas. Hun anbefalede os at tage kontakt med overlæge Svend Prytz på Bispebjerg sygehus. Vi var der inde 2 gange i februar måned. Hvor Thomas også blev sproglig testet af vores private talepædagog. Resultatet kom: Thomas har svær dyspraksi. Han har motorisk såvel som oral og verbal dyspraksi. Vi fik også bekræftet at all den tid og energi som havde blevet investeret med hensyn til talepædagogisk undervisning indtil nu var ”spildte kræfter” da denne ikke ”virker” på dyspraksi børn.  

 

Familien gik på nettet! Snakket med alle som kunne tænke sig at have forstand på behandling af dyspraksi børn i Europa. Resultatet var at mor tog den private talepædagog med på Praxis kursus i Sverige i april 2004. Og dagen efter vi kom hjem gik vi gang med træningen.  

 

Samtidig havde vi kørt en henvisning via Hørsholm Kommune til Glostrup sygehus for at finde ud af om Thomas var autist. Og første møde med overlæge Inger Fabricius Hansen på Glostrup sygehus blev en redning. Her fik vi besked om Thomas var for ”god” til at være akut patient og at det var et års vente tid. Men det bedste hun anbefalede os var at vi skulle starte med en behandlingsmetode som hed ABA (applied behavior analysis – www.aba-forum.dk). Dette var et privat behandlingsoplæg som vi så fik igangsat i april 2004 ved hjælp af psykolog Gunnar Glørsen. 

 

Det har været meget svært at motivere Thomas til at lave talepædagogisk træning. Han har synes det har været meget svært og han har ikke villet deltage. Dette ændrede sig dramatisk ved brugen af ABA metoden. Han kom nu løbende med træningsmateriale og sagde ”øve mor”. En stor lettelse for familien.  

 

Nu stod træning på programmet hver dag. Thomas gik nu halv tid i børnehagen fordi børnehaven ikke ville støtte op om hverken ABA eller Praxis træningen. Det gav resultater! Thomas blev en helt anden dreng at have i familien. Han begyndte at snakke. Det er jo lidt at indhente så det er svært at forstå, men han prøvede. Han begyndte at opføre sig som en ”normal” dreng.  

 

Thomas og storesøster flyttet med mor til et nyt hjem i maj 2004. Træningen fortsatte således i de nye omgivelser. Mor ansatte en pædagog som kom hjem til os således at træningen blev fordelt mellem pædagogen og mor. Begge fik vejledning af Gunnar Glørsen. Pædagogen blev også sendt på Praxis kursus i Norge i september 2004. Dette fungerede rigtig godt. Thomas havde en fantastisk udvikling, men han manglede legekammerater for at indhente de tabte sociale færdigheder som mangel på sprog nemt kan give.  

 

Læge Anita McAllister bekræftede dyspraksi diagnosen i november 2004. Hun specificerede den yderligere og hun gave mange gode råd til hvordan den videre udvikling skulle påvirkes. Og ikke mindst hun sagde at hun troede at Thomas vil kunne få et ”normalt” sprog ved daglig træning de næste 2-3 år.  

Thomas har været hos healere i Danmark og Norge uden at vi har kunnet sige om dette har haft en effekt.  

 

Glostrup Sygehus stillet diagnosen infantil autist i maj 2005. De anbefalede at Thomas fortsatte at få ABA og praxis træning. Dette blev fremlagt Karlebo kommune, som i juni 2005 valgte at sige nej til at tilbyde en sådanne løsning.  

 

Thomas, storesøster og mor flyttet til Norge i august 2005. Her har Thomas kommet i en normal børnehave. Han har fået 41 timer støtte pædagog pr uge. Yderligere har Thomas fået tilknyttet en specialpædagog som kommer 7 timer om ugen for at vejlede personale hans træningsprogram. Thomas har nå daglig 1 times individuel sprogtræning efter praxis metoden. Han har individuel fysioterapi gymnastik i børnehaven en gang om ugen og han er på et ”sansehus” en gang om ugen. Yderligere deltager han i et individuelt musik terapi program en gang om ugen. Han fik tilbud om fysioterapi svømning, men dette har vi takket nej til.  

 

Han deltager i dag på helt lige vilkår med de andre børn, med den undtagelse af at han får hjælp til det sociale samspil og sproget. Han er nu indstillet til at starte på Blommenholm skole i en normal klasse fra høsten 2006 hvor han vil få daglig sprogtræning og en fuldtidsassistent. Skolen vil så få vejledning af Akershus sygehus vedrørende ABA metoden og fra Haug special kompetence center for det talepædagogiske.  

Vi har fortsat en del sprogtræning og social træning her hjemme for at sikre os at vi ikke ”slipper” Thomas for tidlig, og dette er nu en integreret del af vores rutiner her hjemme.  

 

Vi har haft utrolig megen glæde af de netværksgrupper som vi har været tilknyttet i forbindelse med Doman, ABA, autisme såvel som dyspraksi. Det har givet os den ”ro” og inspiration til at klare de mange trænings timer som Thomas´ udvikling har krævet. Og ikke mindst den støtte vi har haft i disse netværk i forbindelse med alle vores forskellige kampe med det offentlige system. Vi vil varmt anbefale et aktivt engagement for selvom dette måske kan synes som en ”tidsrøver”, mener vi at dette har givet os den støtte i dagligdagen som det kræver at have et handicappet barn.  

Vi og de fagfolk som er rundt Thomas, har store håb for Thomas´ udvikling. Og vi forventer at han i løbet af 2-3 år vil kunne klare sig i et normal skole miljø uden de helt store sprog og sociale problemer.  

 

Vores råd til andre forældre er at ikke give op håbet om en positiv udvikling. Det kræver megen træning, men det giver 200 % mere glæde i familien både for søskende og pårørende.

Yderligere information