Bastian er født i september 2000, på Gentofte hospital. Han blev taget ved akut kejsersnit, efter mere end 2 døgns vandafgang og hyppige veer, pga. tegn på begyndende infektion.

 

Han var ca. 2 år, da jeg første gang blev opmærksom på at noget ikke var helt som det skulle være. Sproget udviklede sig ikke og gennem et år gik jeg månedligt til ørelægen med ham, for at tjekke hans hørelse. Kurverne svingede fra gang til gang, derfor fik han først lagt dræn da han var over tre år gammel. Inden da havde vi været til to undersøgelser på audiologopædisk afdeling på Gentofte amtssygehus, hvor begge resultater var "normale".

 

Tidlige symptomer:

Set i bakspejlet kan jeg se en del andre ting, hvor hans udvikling var afvigende. En indikator til at noget måske ikke var helt normalt, var hans hypotoni og hypermobile led. De hypermobile led blev "opdaget" da han var 3-4 år og hypotonien da han var over 4 år og først efter han havde fået Dyspraksi-diagnosen.

 

Bastian udviklede heller ikke et pincetgreb. Det havde ikke den store betydning da han var lille, da han fumlede/klarede sig på anden måde. Men han grisede gevaldigt når han selv spiste, og var sen til at mestre aktiviteter som perleplader og andre finmotoriske udfordringer. Det kan være lidt svært at se hvad der var et udslag af hans hypotoni og hypermobile led og hvad der var et udslag af hans finmotoriske Dyspraksi.

 

Når jeg ser Bastians fotoalbum igennem fra hans første måneder og år, er der en anden iøjnefaldende ting; han sad næsten altid med noget i munden og pressede sammen om det med gummer og senere tænder. Det kunne være den hagesmæk han havde på, et stykke legetøj eller skeen han spiste med. Jeg husker ham, når han blev sat i en indkøbsvogn i supermarkedet; han søgte direkte ned til boksen man putter penge i, og tyggede sammen om den til man tog ham op af vognen igen. Jeg var altid nødt til at dække den over med et stykke tøj eller min hånd.

Hans hypotoni har altid bevirket og gør det til stadighed, at når han sidder og slapper af, så sidder han med halvåben mund og hængende i eller over møbler eller slasket sammen på gulvet. Han "fylder" utrolig meget fordi han sådan hænger fra top til tå. Det kan naturligvis også have noget med hans manglende fornemmelse for tyngdekraften af gøre; Spørgsmålet er i hvor høj en grad han oplever feedback fra mellemøret om hvor han befinder sig i rum og retning.

 

Desuden havde han gevaldig store mandler. De hævede op til firdobbelt størrelse ved enhvert tegn på virus eller infektion og de blev ikke normale i størrelsen før der var gået lang tid. De bevirkede at han snorkede som en voksen mand og sov fantastisk uroligt. Han fik fjernet mandlerne da han var 4 år og sikke en forskel; ok hans stemme blev lidt lysere, men hvad det ellers har forandret er utroligt. Hans søvnbehov (som var på 20 timer i døgnet til han var et halvt år, 17-18 timer til han var 3 1/2 år) faldt fra ca.16-17 timer i døgnet til 11-12 timer. Og han var frisk i løbet af dagen, kunne klare meget mere og blev ikke så hurtigt udmattet. Jeg lod ham sove hver nat i min seng i over en måned fordi jeg ikke kunne høre ham trække vejret eller bevæge sig, når han sov. Han er bare stille.

 

Diagnosticering og undervisning:

I den periode, hvor Bastian var i bedring efter bortoperation af mandlerne, trænede vi tegn til tale, som jeg netop havde været på kursus i, sammen med støttepædagogen i børnehaven. Jeg havde lånt et billedlotteri i legeteks-afdelingen på Lyngby hovedbibliotek som vi brugte til at øve os og kommunikere tegn til tale. Det var en god måde for os at gøre det på, da billederne hjalp os alle til at forstå de tegn man forsøgte at vise.

Vendepunktet i Bastians Dyspraksi-liv skete omkring hans fjerde leveår.

Efter dagplejelivet fik han en plads i "sproggruppen" i en børnehave i Brede. Det første år gik med ingen fremskridt og masser af bekymring for Bastians fremtid. Jeg tror jeg levede på en naiv drøm om, at alting nok skulle arte sig, fordi ingen kunne sige, hvad der var galt med ham. Jeg var sikker på at han var helt normal og alting snart ville falde på plads. Alligevel kunne jeg godt se, at han kæmpede gevaldigt for at klare hver dag. Han havde brug for en meget lang tilvænningsperiode i børnehaven og var tit utryg eller blev det, hvis der var mere postyr end sædvanlig eller hvis han skulle på tur. Allerede dengang var hans selvfølelse dårlig og de næste år blev det kun værre.

 

På trods af at han stort set var uforståelig og kun havde fem vokaler i sit sprog; A,E,I,O og U, har han altid formået at få venner og skabe kontakt til andre børn på en enestående måde. Det ligger til hans personlighed at være snaksaglig og socialt engageret. Men er stadigvæk mest tryg i mindre grupper.

Der kom talepædagogisk skift i børnehaven efter et år, sommeren op til Bastians 4 års fødselsdag. Det har været altafgørende for ham. For os.

 

Den nye talepædagog kaldte forholdsvis hurtigt til møde, vedrørende den mistanke hun havde om Bastians vanskeligheder. Jeg kan huske at hun nævnte en masse forskellige betegnelser. Apraksi, taleapraksi, verbal apraksi/dyspraksi. Herfra gik det hurtigt, selvom det føltes som om at det gik fantastisk langsomt.

 

Vi fik telefonnummeret til Svend Prytz som ifølge talepædagogen skulle være den mand der vidste noget om dette i Danmark. Og den 30 November 2004, havde vi vores første ud af to konsultationer hos ham. Jeg husker hvor længe vi ventede; Bastian, talepædagogen og jeg. Jeg husker også hvor "børnevenlig" og rar han var. Jeg husker lidt fra den korte undersøgelse og lidt fra besvarelserne af alle vores spørgsmål. Fremtidsudsigter, hvad vi skulle være opmærksomme på og et par ord om praxismaterialet og Monika Svanberg. Jeg husker jeg var lettet, knust og forvirret. Tårerne lå lige parat bagved øjnene, til jeg havde placeret mig bag rettet, klar til at køre hjem.

 

De næste måneder søgte jeg information fra amerikanske hjemmesider om "taleapraksi". Vi fandt denne fantastiske hjemmeside www.apraxia-kids.com og derfor brugte jeg meget tid på at fokusere på sproget som problem. Det var jo sådan set også det største problem på det tidspunkt og Bastians største hindring for at få et nogenlunde normalt liv.

Jeg blev efter "diagnosticeringen" gjort opmærksom på at det var en god ide at tage et "tegn til tale" kursus sammen med støttepædagogen i børnehaven. Kæmpe succes; det hjalp Bastian, mig og andre voksne omkring ham, gevaldigt! Frustrationerne fra alles side blev en anelse mindre, da forståelsen var blevet det bedre. Efterhånden som sprogtræningen gav gevinst, lagde Bastian tegnene fra sig og vi bruger det nu aldrig.


Talepædagogen gik i gang med at søge plads til Bastian på Tale og høreinstituttet i Hellerup og allerede i Februar 2005, startede Bastian i en småbørnsgruppe, hvor han gik 3 gange om ugen, indtil skolestart i 2006. Det første halve år var en sej tid at komme igennem. For første gang så jeg hvordan dyspraksien havde betydning for trivsel og adfærd, uden for hjemmet. Han var slet ikke sig selv, derimod meget indadvendt og tilbageholden. Hans verden brast, ved bare det mindste pres. Sjældent vidste man hvorfor han blev ked af det, tårerne begyndte bare at trille. Efter nogle måneder, begyndte Bastian den specielle sprogtræning.

Jeg havde selv købt/fået bevilliget praxis-materialet, hvilket de også havde indkøbt på THI. Da Bastians talepædagog derinde startede træningen, indførte hun at vi skrev i en lille speciel bog om træningen både derinde og herhjemme. På den måde kunne vi holde hinanden ajour.

 

Den første dag med praxis træning kom Bastian glad hjem til mig og viste mig hvad og hvordan de havde trænet. Jeg blev vildt imponeret over min dreng der havde lært at sige B og P lydene. Det gav mig et chok at det var så enkelt/at det kunne lade sig gøre og der fulgte derfor en kæmpe motivation fra min side. Jeg tog træningen meget alvorligt og stillede store krav til mig selv og med tiden, også til Bastian. Han havde fået en 5-10 lyde som vi arbejde på og han kunne, da sommerferien nærmede sig.

 

Sommerferien ja... Nu skulle der arbejdes hjemme. Det var et stort ansvar at sørge for træningen selv, at bibeholde de lyde han havde lært og samtidig arbejde videre som jeg vidste var det anbefalede. Bastian var desuden motiveret så at stille træningen i bero var for mig, det dummeste og måske farligste vi kunne gøre. Vi holdt et møde i børnehaven, hvor talepædagogen fra THI kom og fortalte og vejledte mig og støttepædagogen i børnehaven.

 

Jeg fik nogle redskaber til at fastholde Bastian i træningen de to gange om dagen og brugte ivrigt den lille bog til at holde støttepædagogen informeret og hun mig. Jeg indførte nye lyde og vi trænede dem hver for sig i børnehaven og hjemme. Nogle lyde kørte vi fast i og gik hurtigt videre til andre, hvor andre lyde nemt kunne trænes og blev en del af den almene træning. Senere vendte vi tilbage til de lyde der udfordrede Bastian og vi fik succes! Specielt Y og K voldte mig problemer at lære Bastian. Y måtte jeg kombinere med U og derefter terpe kreativt med Bastian, igen og igen, før den hang fast. K var knap så vanskelig; der måtte jeg prikke med den stumpe ende af en blyant i hans gane, på artikulationsstedet, og så fangede han den.

 

Det der skete efter nogle måneder inde i træningen var at de indøvede lyde begyndte at blive integreret i Bastians sprog. Det var fantastisk! Det var en lettelse! Det var motiverende for mig og motiverende for Bastian. Det var afgørende for at vi kunne fortsætte træningen, fordi træningen var en kamp på mere end en måde. Den var hård for Bastian mentalt fordi den mindede ham om, at han ikke var som andre og fordi han var bevidst om at bare altid måtte og skulle kæmpe mere end andre for at opnå det samme. Dette; at han selv kunne høre og fornemme forskellen, som træningen gjorde, bevirkede at han hurtigere accepterede at "nu skulle vi træne igen". Han vidste godt at det vi gjorde hjalp ham og han ville det gerne.

 

Da Bastian startede på THI igen efter sommerferien var det en ny dreng der startede; en dreng med et sprog.

 

Vi fortsatte det næste halve år med at træne praxis efter fremgangsmåden og efterhånden blev træningen erstattet med andet end praxis. Den svenske udgave var ikke længere kompliceret nok og det var nu sætninger og længere ord Bastian skulle trænes med. Året med praxis var det mest krævende og givende år på samme tid, for både Bastian og mig. Det var det der gjorde forskellen! Det er praxis der har betydet at Bastian har et solidt fundament for sit sprog og det fremtidige arbejde med det.

 

Bastian startede i 2006 i en sprogklasse på Virum skole med 8 børn, en lærer og en talepædagog.

I sommeren 2008 flyttede han over på vores lokale skole i en almindelig klasse. Det går godt med Bastian og sproget eller træning er ikke længere noget vi fokuserer på.

Dog blev han i Nytåret 2007/2008 diagnosticeret med Tourettes syndrom. Så længe han får sine 6 eye q om dagen, har han dog kun i begrænset omfang symptomer.

 

Pernille Holtze

 

Yderligere information